Année 2001-2002
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Une année de silence et de soumission pour mes parents...

 

Allons bon ça commence !ils me trouvent quoi (voir courrier 1)

Il suffit de prendre mon carnet de santé, pour comprendre et regarder la courbe de mon poids.  

Poids chez mes parents le lendemain pris sur deux balances différentes,26,6kg. Puis chez mon médecin de famille 26,6kg .Le poids  de  28kg du  CHD ,  a été donné verbalement et approximativement dans l'urgence après un soi-disant malaise , le 1/02/2001.

Je vous rappelle que j'ai 15 ans( 26,6kg à 15 ans) , que je suis polyhandicapée et que si j'avais perdu  5kg, effectivement cela aurait été inquiétant. ( 29kg-24kg poids IME) 

Les mêmes qui trouvent maintenant 27kg le 12/06/2002?(voir extrait carnet de santé)

courrier 1

       

      

Extrait du carnet de santé

   

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Dans la nuit  du mercredi au jeudi 4 octobre 2001, mes parents ont reçu un appel à 1h43 émanant d'une infirmière de garde  à l'IME des Terres Noires qui leur disait qu'elle avait fait appel au SAMU car je faisais des pauses respiratoires. Mon papa s'est   déplacé dans les 10 minutes qui suivaient , j'étais dans le véhicule des pompiers lorsque mon papa est arrivé.

Le médecin du SAMU a demandé à mon papa comment il me trouvait ,mon papa lui a dit apparemment bien, elle est souriante, car lui n'avait rien diagnostiqué d'anormal il ne trouvait pas de trace d'arrêt respiratoire , le coeur ainsi que la température étaient tout- à- fait normal , pas d'encombrement au niveau des bronches...il se demandait pourquoi l'IME avait fait appel au SAMU ... je rigolais à l'arrivée à l'hôpital et les pompiers étaient aussi sceptiques sur mon état de santé. Après avoir terminé ma nuit je suis ressortie a 14h de l'hôpital et je suis retournée à l'IME ce qui a surpris tout le monde vu mon état de santé dramatique dans la nuit...

Anecdotes   

Avant de partir pour l'hôpital nous nous sommes retrouvés SAMU pompiers et mon papa bloqués dans l'enceinte de l'IME le portail électrique avait été fermé à clef. Heureusement qu'il n'y avait pas d'urgence médicale pour moi... 

Et ensuite je me suis retrouvée aux urgences car l'institut avait dit au médecin du SAMU que j'avais 17 ans... alors que je n'avais que 15 ans .En dessous de cet âge on monte directement en pédiatrie sans passer par les urgences...

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Le jeudi 15 novembre 2002 vers 22h , un médecin de l'IME  a constaté que je faisais des pauses respiratoires de 15 secondes, il a appelé mes parents pour qu'ils viennent. Ma maman est arrivée dans les 10 minutes, puis le docteur a demandé à ma maman  comment elle me trouvait ,ma maman a dit" je sais pas, moi je  la trouve bien "alors il lui a dit:"C'est vous qui voyez Mme Prou si vous la trouvez bien vous pouvez la reprendre chez vous", alors je suis partie avec ma maman à la maison...

Arrivée à la maison mes parents m'ont assise sur le canapé avec mes jouets , puis ils sont restés là une partie de la nuit pour me surveiller en se posant des questions, des pauses respiratoires de 15 secondes c'est grave ou pas grave...Mes parents n'étaient pas tellement tranquilles mais moi je rigolais... 

Le lendemain matin ma maman appelle le médecin de famille et malgré que son diagnostic n'indiquait rien de positif pour moi  , pour lui, pauses respiratoires de 15 secondes =hospitalisation=observation car ce n'est pas bénin, donc je suis partie à l'hôpital  sous observation médicale du vendredi 16 novembre au dimanche 18 novembre2002.

J'ai eu  un bilan complet ,surveillance pour déceler les pauses respiratoires, analyses, dosage des médicaments pour mon traitement etc... 

D'après le  pédiatre du CHD, des pauses respiratoires à répétitions (et malgré mon handicap )laissent des séquelles irréversibles, rien de tel n'a été constaté sur moi. Le dosage des médicaments est tout- à- fait correct, les prises de sang aussi etc...Tout est rassurant pour tout le monde.

Mon médecin de famille a contacté les médecins de l'IME  le lundi 19 novembre pour les informer.   

Visiblement le message n'est pas passé. (Voir courrier1)

 

 Et l'eau du bain... tous les jours!

 

   

  Emploi du temps de la semaine balnéo le lundi après-midi , piscine le vendredi matin.

Photos prises 15 jours après vacances de Noël en Haute Savoie, je supporte bien les changements de températures. Non!(cliquez sur les photos)

     PIC00544.JPG (204503 octets)            PIC00545.JPG (196500 octets)            PIC00576.JPG (180524 octets)              jacuzzi.jpg (45892 octets)     

Eh oui c'est moi , seule en piscine, mon papa m'a appris à nager ne soyez pas étonné.

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Un médecin qui demande le 24/01/02  à mon médecin de famille de juger de la nécessité de changer les coques, alors que le lendemain je suis hospitalisée à Nantes pour l'ablation des broches de mes hanches...(Dans le courrier du 22 novembre 2000 , il est écrit: A l'IME, 2 médecins interviennent et ils prennent soin d'obtenir les diagnostics compétents dans les disciplines médicales qui leur sont étrangères...)

Photo1 courrier d'un médecin IME 

       

Photo2 bulletin rendez-vous

    

   Photo3 certificat pour l'IME fait par le chirurgien 

  

Photo4  bulletin  d'hospitalisation

  

Photo 5 pourtant le 9/10/2002 le centre de rééducation fonctionnelle a informé l'IME et même  la Commission Départementale d'éducation spéciale de la Vendée. 

          

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Le 9 novembre 2001 commence, une nouvelle histoire: le filet de transfert  

Mes parents suivent les conseils de l'institut  ( référence du filet donnée  par un responsable)  ils achètent un filet de transfert et non deux comme l'institut le désirait.(courrier1)

Le 8 mars 2002 un petit problème avec le filet.(courrier 2)

La facture du 4 mai 2002 ( courrier 3)

Le 24 mai 2002 un courrier de l'IME ...Heureusement que la société nommée n'a pas de délai aussi long .L'IME dit nous espérons l'obtenir après les vacances , c'est- à- dire début septembre , pour votre information début juin nous passons au magasin de cette société qui possède en stock les filets de transfert. Un  filet qui peut  être livré  par le fabricant sous 48h... Cette société ne comprend pas pourquoi ils font acheter du matériel médical aux familles avant d'essayer le matériel , elle rappelle à mes parents qu'ils ont un stock de matériel qu'ils prêtent en démonstration...(voir courrier 4)

courrier1

       

courrier 2

      

courrier 3

  

 courrier 4  

     

Heureusement que mes parents n'ont pas acheté deux filets de transfert...

                       

Mon filet de transfert derrière moi à mon retour le vendredi... Vous remarquerez que je suis bien maintenue dans mon corset siège... Mais où se trouve mon appuie- tête.