Drôles d'Histoires
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Problème de coques orthopédiques

C'est moi dans mon verticalisateur , qui est un appareil pour mon bien être.  

                                                       

Pour les coques il n'y avait pas d'urgence disait- on à mes parents, pourtant sur la photo on voit la différence non ?     

 

Le samedi 14 octobre 2000

Rendez-vous avec le Podo-Orthésiste pour voir si les coques ( modules) sont toujours adaptées  à mes pieds.  

Le lundi 16 octobre 2000

Sur les recommandations du Podo-Orthésite et pour éviter que je souffre, mes parents ne font pas parvenir les coques à l'établissement. Le Podo- Orhésiste a confectionné des semelles provisoires à mettre dans mes chaussures, ce qu'ils font.

Le vendredi 20 octobre 2000 

Au retour  à la maison mes parents  regardent si il y a un mot concernant ce problème dans le carnet de liaison. Personne ne s'est  aperçu que les coques n'avaient pas été mises dans le sac le lundi. Mes parents se posent des questions sur ma prise en charge. 

Le lundi 23 octobre 2000 

Toujours volontairement mes parents omettent d'envoyer les coques. Le lundi soir, surprise , une éducatrice téléphone à mes parents pour dire que je n'ai pas été verticalisée parce qu'ils avaient oubliés de mettre les coques.

Mes parents posent la question: Comment avez-vous fait la semaine dernière, Amandine a- t-elle été verticalisée?

Elle répond oui, car on avait les coques. Mes parents expliquent la situation, elle ne sait plus quoi répondre, on lui a simplement dit de téléphoner à mes parents, après avoir constater l'absence des coques dans mon sac. 

Mes parents posent la question: Comment un kiné ne peut- il pas s'apercevoir   la semaine  dernière de l'absence des coques?     

La réponse a de quoi étonner , ce n'est pas un kiné qui chausse les enfants avant leur verticalisation mais le personnel éducateur!

Quand on sait que la base d'une bonne verticalisation passe par un bon conditionnement des pieds, par des massages , des assouplissements. Un kiné d'après le personnel ne fait que mettre les enfants dans leur verticalisateur !

Pour ce qui est des semelles provisoires, un chef de service a laissé entendre à mes parents que que l'on pouvait les trouver au supermarché... 

Courrier de mes parents le 27 octobre 2000 (photocopie1)

Ce courrier a été envoyé au Directeur , au Président des papillons blancs de Vendée, au Directeur de l'établissement  aux membres du Conseil d'établissement et aux représentant du personnel. Seul le Directeur des IME de Vendée a répondu...

photocopie1

         

Mes parents se posaient des questions , il n'y a jamais  de problèmes.(photocopies 1,2,3,4,5)

photocopie1

 photocopie2         

               

photocopie3

     

photocopie4

     

photocopie5

    

Réponse .(photocopie1, 1a)

photocopie1

photocopie1a

      

Réponse  de l' IME, ah problème!

   

Mes parents  demandent des renseignements par courrier .Ils n'ont jamais reçu de réponse à ce courrier.(photocopie1)

photocopie1

    

Pourquoi?  

La visite du 8 février 2000 avait pour but de faire un contrôle visuelle de mes hanches suite à l'opération de varisation que j'avais subi par le professeur R.. du 3 au 11 novembre 1997,le professeur a dit à mes parents que les broches qui avaient été posées lors de cette opération n'avaient plus aucune utilités  et qu'il envisageait une opération pour les retirer, mais que cela ne pressait pas tant que je n'avais pas terminé ma croissance.

Le professeur R..n' a jamais conseillé une nouvelle visite en décembre 2000, mais a seulement prévu de faire effectuer une radio des hanches dans son service. Il n'a jamais été question des coques à mettre dans les chaussures...

Pourquoi en décembre 2000?

Tout simplement pour éviter à mes parents de venir à Nantes juste pour une radio , il profitera de mon hospitalisation pour une Ph Métrie prévue le 6 et 7 décembre 2000 ,( je suis restée une journée de plus le 8 décembre)   dans son service par le Professeur H... en chirurgie viscérale  pour effectuer cette radio. (photocopie 1, 2)

photocopie1

    

photocopie1a 

       

Question : La différence entre un rendez-vous et une hospitalisation de 3 jours ?

Vous imaginez vos enfants partant à l'école dans des chaussures avec trois pointures en dessous, sans rien dire et bien moi  avec mon handicap je ne peux  m'exprimer que par mon corps. N'avais je pas le droit de faire des malaises pendant ma verticalisation ?

Imaginez vous que l'on vous dise que vous allez vous faire opérer des pieds alors que vous allez pour le ventre...

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Malaise dans la piscine le 1 février 2001

Visiblement mon état de santé lors du soi-disant  malaise que j'ai fais dans la piscine ne préoccupent pas les médecins de l'IME. Mes parents posent la question par écrit à un médecin de l'IME pour connaître le résultat de l'après-midi que  j'ai passée à l'hôpital. Réponse d'un autre médecin de l'IME, nous n'avons pas reçu de courrier du Centre Hospitalier on me suspend la piscine et la balnéothérapie.(Voir courrier1)

Mes parents écrivent le 26 février 2001, si vous attendez une réponse du Centre Hospitalier notre fille n'est pas près de reprendre la piscine et la balnéothérapie.

Réponse de ce médecin de l'IME le 2/03/2001 soit un mois après!(Voir courrier 2)Alors que mes parents avaient eu le résultat le soir même, mes parents n'ont- ils pas le droit de se poser des questions vu la teneur de sa réponse a t'il bien eu un contact avec l'hôpital car il ne fait même pas état de la prise de sang le seul examen qui a été fait et le plus important pour mon cas car il permet de savoir  si le dosage des médicaments utilisés pour mon traitement est toujours correct...(Voir photocopie prise de sang )

courrier1

  

courrier2

       

photocopie prise de sang 

     

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Le 23 mars 1999 vers 22heures , mes parents ont reçu un appel téléphonique de l'infirmière  de garde de l'IME elle était paniquée ...J'étais en hypothermie depuis environ 20 heures du soir, vue l'urgence de la situation, mes parents ont appelé notre médecin de famille qui les a rejoints directement à l'IME .Le diagnostic de mon médecin de famille était grave , coma hypothermique: température de mon corps 34,8°, il a appelé le SAMU immédiatement , j'étais intransportable. Le SAMU m'a veillée jusqu'à 1 heure du matin après m' avoir prodigué tous les soins nécessaires sur place à l'IME .

Un médecin de l'IME n'avait pas jugé de la situation correctement, l'infirmière l'avait rappelé en début de soirée , il n'avait pas jugé bon de se déplacer à nouveau.

Le directeur de l'époque après cette maladresse à fait acheter une couverture chauffante et informer le personnel sur les risques ,les conséquences et la marche à suivre en cas d'hyperthermie et d'hypothermie sur ces enfants lourdement handicapés...

Il avait réussi à l'époque , par le dialogue ,à se  protéger lui et son établissement de la colère de mes parents. Mes parents n'ont jamais eu de nouvelles de ce médecin de l'IME.   

5 heures de coma inexpliqué pour tout le monde sauf pour moi, je suis entrée à l'hôpital  le 24/03/1999 et sortie de celui-ci le 24/03/1999 alors que j'étais intransportable dans la nuit...(bulletin de situation photocopie1)

photocopie1

     

Pour me faire comprendre je ne peux réagir que par mon corps lorsqu'il se passe quelque chose...

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Mois de novembre 1997

Suite à l'opération de mes hanches au mois de novembre 1997,et aux nombreux problèmes et pressions rencontrés au retour de cette opération à l'IME de la part d'un médecin, du personnel qui ne comprenaient pas pourquoi le chirurgien n'avait pas prescrit une convalescence dans un centre de rééducation fonctionnel , surtout parce que tout ce monde ne désirait pas s'occuper de moi après cette intervention chirurgicale( trop de surveillance et un manque de formation). Pourquoi prescrire de la convalescence dans un centre spécialisé puisque l'IME est censé  m'apporter les mêmes soins. L'institut qui m'accueillait dans la région Nantaise n'a jamais posé de difficultés suite aux retours de mes interventions chirurgicales.

 

Lors de ma première opération c'était plus compliqué j'étais plâtrée jusqu'au bassin,l'institut de la Buissonnière à la Chapelle sur Erdre près de Nantes n'a jamais posé de problème à mes parents.   (photo1 lorsque j'étais prise en charge à la Buissonnière ) 

Après qu'un médecin de l'IME m'aie faite déplacer pour des radios, il trouvait que je souffrais de trop, ce n'était qu'un prétexte pour que mes parents me reprennent à la maison ,alors qu'il fallait que je sois absolument mobilisée allongée et jambes écartées d'autant plus que le chirurgien   avait évité de me plâtrer pour mon confort , lorsque mon papa a appris ce qui s'était passé cet après-midi- là au chirurgien de Nantes qui m'avait opérée, celui-ci à piqué une colère... et il a demandé à mon papa de lire le compte- rendu de la radio: à la lecture du compte- rendu celui-ci a dit forcément: ce ne  peut pas être autrement après 15 jours...

Mes parents m' ont repris à la maison afin que je puisse me remettre complètement de cette opération des hanches. Le Directeur de l'époque est venu chez mes parents pour leur dire que je devais retourner à l'institut .C'était le rôle du personnel et des médecins de s'occuper de moi , ce jour -là il avait réussi à calmer la colère de mes parents.   

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